На Урале девочку с редкой болезнью обеспечат лекарствами

Ирбитский районный суд 5 июня обязал свердловский Минздрав обеспечивать двухлетнюю Риту из села Елань дорогостоящими лекарствами. У девочки редкое генетическое заболевание — митохондриальная миопатия, при котором мышцы не получают достаточно энергии и кислорода, что приводит к слабости и атрофии.

Для лечения требуются препараты «Тимидин» и «Дезоксицитидин». Без них болезнь прогрессирует. Митохондрии — клеточные органеллы, отвечающие за превращение питательных веществ в энергию, — при этой патологии работают неправильно.

В 2026 году благотворительный фонд WorldVita помог семье собрать 13,7 миллиона рублей на годовой запас лекарств. Сбор был закрыт. Препараты нужно принимать пожизненно, причём дозировку рассчитывают исходя из веса: с каждым годом ребёнку требуется больше таблеток. Для многодетной семьи такие расходы неподъёмны.

«Минздрав нас будет обеспечивать препаратами с 1 декабря 2026 года, так как у нас еще остался запас лекарств, которыми нас ранее обеспечил фонд», — рассказала мама Риты Марина Стольникова.

В пресс-службе свердловского Минздрава заявили, что официальное решение суда пока не получено. После его передачи ведомство либо изыщет средства на закупку, либо обжалует решение в вышестоящей инстанции.

Ранее семье отказывали в обеспечении лекарствами, поскольку митохондриальная миопатия не входит в федеральный перечень орфанных заболеваний, а препараты «Дезоксицитидин» и «Тимидин» отсутствуют в списке льготных для пациентов с неизлечимыми болезнями.

В начале года Рита находилась в реанимации. В середине марта её состояние стабилизировалось, после чего девочку вместе с мамой направили на реабилитацию в Санкт-Петербург.