Екатеринбургский мальчик с ихтиозом: жизнь с «рыбьей чешуей»
Мирон, несмотря на юный возраст, уже освоил чистку зубов и демонстрирует прогресс в умственном развитии.
Ульяна Евграфова из Екатеринбурга делится в блоге подробностями жизни своего сына Мирона. У ребенка диагностирован ихтиоз — генетическое заболевание, при котором кожа ежедневно отслаивается, напоминая рыбью чешую.
Видео рассказывает о повседневных трудностях и жизни Мирона и его матери.
Для облегчения состояния мальчика мать проводит по пять-шесть купаний в сутки и использует специальные кремы. На эти процедуры уходит не менее 30 тысяч рублей каждый месяц.
Мирону запрещено носить синтетическую одежду и гулять в экстремальную погоду — в сильную жару или мороз, чтобы избежать обветривания кожи и перегрева.
В своих публикациях Ульяна объясняет, что ихтиоз не заразен, и призывает не бояться людей с этим диагнозом. «Вот пойдем мы в садик, в школу, как это будут воспринимать? — переживала Ульяна. — Сталкиваешься со взглядами окружающих, с вопросами: а что с ребенком, вы его обожгли? Мне всё равно придется это объяснять родителям, поэтому я начала вести блог: чем больше людей узнает, тем лучше будет таким детям в социуме».
Ихтиоз — это орфанное генетическое заболевание, характеризующееся нарушением ороговения кожи и образованием чешуек. Болезнь не смертельна, но имеет различные формы и степени тяжести. У Мирона выявлен ламеллярный ихтиоз, который встречается только у одного человека из 300 тысяч.
В отличие от некоторых других генетических патологий, например, спинальной мышечной атрофии (СМА), для ихтиоза не существует лекарства или эффективной инъекционной терапии.
