Двухлетнюю Риту с миопатией доставят в хоспис на вертолете
Двухлетнюю Риту из поселка Елань в Свердловской области 26 марта перевезут вертолетом Территориального центра медицины катастроф в хоспис при Областной детской больнице Екатеринбурга.
Девочка страдает от митохондриальной миопатии — редкого генетического заболевания, вызывающего прогрессирующую слабость мышц. С 18 февраля она проходит лечение в Национальном медицинском исследовательском центре имени В. А. Алмазова.
После реабилитации в Санкт-Петербурге состояние ребенка значительно улучшилось. Мама Риты, Марина Стольникова, отметила положительные изменения.
«Голову держит, сидит, разговаривает. Пока только не ходит, но у нас всё впереди. Она уже сама просится, говорит: «Топ-топ», но сил еще нет. 26 марта дочь на вертолете ТЦМК повезут в хоспис при Областной детской больнице Екатеринбурга. Будем продолжать реабилитацию — массажи, ЛФК», — рассказала Стольникова.
Сама Марина будет вынуждена самостоятельно и за свой счет вернуться из Санкт-Петербурга в Екатеринбург.
В середине марта медики смогли отключить Риту от аппарата искусственной вентиляции легких, что стало важным шагом в ее восстановлении.
Митохондриальная миопатия возникает из-за нарушения функций митохондрий, что приводит к недостаточному снабжению мышц энергией и кислородом. Это вызывает их ослабление и атрофию.
Для поддержания жизни девочке необходимо пожизненно принимать препараты «Тимидин» и «Дезоксицитидин». Дозировка рассчитывается по весу — одна таблетка на килограмм, поэтому с ростом ребенка потребность в лекарствах будет увеличиваться.
Годовой курс терапии обходится в 13,7 миллиона рублей. На данный момент эти средства были собраны благотворительным фондом WorldVita.
Однако министерство здравоохранения Свердловской области отказалось обеспечивать Риту лекарствами бесплатно, поскольку ее заболевание не входит в федеральный перечень.
Семья готовит иск в суд, чтобы обязать власти предоставлять жизненно важные препараты. Без них девочка может погибнуть.
