Борьба за жизнь школьника с миодистрофией Дюшенна
Андрей Уваров, 11-летний пятиклассник из Екатеринбурга, борется со смертельным диагнозом — миодистрофией Дюшенна. Это тяжёлое наследственное заболевание вызывает прогрессирующее ослабление мышц. Мальчик увлекается английским языком, рисованием и компьютерными играми, и пока он почти не отличается от сверстников. Однако Андрей немного ниже ростом, ходит на носках и с трудом поднимается по лестницам.
Диагноз был поставлен три с половиной года назад. Тогда не существовало лечения, и терапия могла лишь сдерживать симптомы. В 2023 году появился препарат «Элевидис». Его вводят однократно, и он способен остановить дегенерацию мышц, продлив жизнь пациента. Без такого лечения больные миодистрофией Дюшенна обычно доживают только до 25 лет.
В России фонд «Круг добра» закупает «Элевидис» и бесплатно предоставляет его мальчикам в возрасте до девяти лет и одного месяца. Андрей не попадает в эту возрастную группу. Единственный шанс для него — платное введение лекарства за границей. В Объединённых Арабских Эмиратах ребёнка уже обследовали и подтвердили, что препарат ему подходит. Инъекцию можно сделать, пока пациент ещё сохраняет способность ходить. Стоимость лечения оценивается в 2,9 миллиона долларов, что составляет более 225 миллионов рублей.
В видеоролике мать мальчика, Анна Холодная, делится подробностями борьбы за спасение сына.
Она ведёт блог, где рассказывает о сборе средств и реабилитации Андрея. Ежедневно он занимается на тренажёрах, использует вертикализатор и специальные ортопедические туторы, чтобы максимально долго сохранять возможность ходить. Также Андрей плавает в бассейне — это единственный доступный ему вид спорта. Благодаря усилиям семьи и собственному мужеству мальчика болезнь прогрессирует менее агрессивно, и он обучается в обычном классе.
На сегодняшний день на приобретение лекарства удалось собрать чуть больше шести миллионов рублей.
История Андрея уже подробно освещалась. Год назад четырёхлетний Степа из Екатеринбурга получил необходимый препарат.
Спинально-мышечная атрофия представляет собой ещё одно генетическое заболевание.
